Une étude australienne publiée en 2009 a porté sur les données de l’enquête nationale de santé de la période 2004-2005 (AIHW 2009 – Chronic disease and participation in work). La population australienne (19,7 millions de personnes), à l’instar de celles des grands pays industrialisés, est vieillissante et le risque est accru pour les facteurs comme l’obésité ou la prévalence des maladies chroniques. L’étude visait à évaluer la corrélation entre certaines pathologies chroniques et la présence/absence au travail. Elle inclut également une estimation de la perte de force de travail liée aux décès par suite de maladies chroniques.
Dans la population générale, l’asthme concerne 10 % des individus, l’arthrite 8%, la dépression 5 % et le diabète 4 %. Parmi les personnes en âge de travailler (10,5 millions, soit 53 % des individus), 33 % sont atteints d’une maladie chronique, dont 44 % sont employés à plein temps, 21 % sont employés à mi-temps, 3 % sont en recherche d’emploi, et 32 % ne participent pas à la force de travail (mères au foyer, travailleurs bénévoles, etc.).

Après ajustement de l’âge et du sexe, il ressort que les personnes atteintes de pathologies chroniques sont 60 % plus à risque que les autres de ne pas participer à la force de travail du pays. De même, elles ont plus de risques de ne pas avoir d’emploi à plein temps, voire pas d’emploi du tout. Les hommes souffrant d’une maladie chronique ont un risque deux fois supérieur aux autres de ne pas participer à la force de travail. Les malades chroniques ont eu, en moyenne, une demi-journée d’absence dans la quinzaine précédente, par comparaison avec 0,25 jour pour les autres employés. La perte de force de travail pour le pays est évaluée à 537 000 personnes chaque année pour les travailleurs à plein temps (dont 113 000 décès), et de 47 000 personnes chaque année pour les travailleurs à temps partiel (dont 33 000 décès).
Sur la perte totale d’emploi à plein temps, 40 % était liée à l’arthrite chronique, environ 25 % à la dépression, 10 % à l’asthme et 10 % à la broncho-pneumopathie chronique obstructive (BPCO).

L’étude a également permis de mettre en évidence que sur 10,5 millions d’Australiens âgés de 25 à 64 ans, un tiers rapporte au moins l’une des pathologies chroniques suivantes : arthrite, asthme, maladie cardiovasculaire, BPCO, dépression, diabète ou ostéoporose. Les trois pathologies les plus mentionnées sont l’arthrite, l’asthme et la dépression. Sans surprise, les personnes plus âgées sont plus à risque d’être atteintes d’une maladie chronique : 54 % des 55-64 ans, contre 21 % des 25-34 ans. L’arthrite, l’asthme et la dépression sont responsables de 76 % de la perte totale de travail liée à l’absentéisme, dont 29 % associée à la dépression, 24 % à l’arthrite et 23 % à l’asthme.
Plus de la moitié des décès recensés dans le cadre de l’étude pour les travailleurs à plein temps étaient dus aux cancers, 19 % aux maladies cardiovasculaires et 17 % à la dépression (suicides). La perte de force de travail pour les employés à temps partiel était liée à l’arthrite pour 42 % et à la dépression pour 23 %. Quant aux décès, 64 % étaient dus aux cancers, 12 % à la dépression et 12 % aux maladies cardiovasculaires. L’estimation de perte de force de travail n’a pas pris en compte l’éventuelle baisse de performance des employés présents au travail ni l’impact de la morbidité due aux cancers et aux maladies rénales. Enfin, l’étude n’a pas non plus pris en compte la perte de force de travail en ce qui concerne les travailleurs bénévoles.
Les auteurs concluent que la force de travail pour la période considérée a été amputée d’un demi-million de personnes par an à cause de l’impact direct des maladies chroniques, soit un dixième de la force de travail du pays et donc de la productivité.

AIHW (Australian Institute of Health and Welfare) 2009 – Chronic disease and participation in work – Cat. no.
PHE 109. Canberra: AIHW

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Un fardeau clinique comparable à la Polyarthrite Rhumatoïde
Des auteurs américains* [publiés en 2010] ont effectué une revue de la littérature sur le RPso, et son impact sur la qualité de vie des patients, ses répercussions en termes de handicap, de perte de productivité et d’absentéisme, mais aussi l’ensemble des coûts directs et indirects engendrés par la maladie. Le travail a porté au final sur 49 études nord-américaines et européennes, publiées entre 1998 et 2009. Huit de ces études portaient directement sur le coût de la maladie. Les auteurs mentionnent la prévalence de la maladie aux Etats-Unis : de 6 % à 39 % des patients atteints de psoriasis, soit 101 à 250 malades pour 100 000 personnes. L’incidence des nouveaux cas annuels est de 6,6 cas pour 100 000 personnes. Le manque de critères diagnostiques précis rend toutefois ces évaluations difficiles.

Aux Etats-Unis, la demande de soins des patients atteints de psoriasis seul est deux fois supérieure à celle de la population générale sur une année, et le psoriasis est responsable d’environ un quart des dépenses de santé liées aux maladies dermatologiques. On peut s’attendre à ce que cette différence soit plus marquée encore avec le RPso, notent les auteurs. Du fait de l’addition des symptômes articulaires et cutanés, la qualité de vie des patients atteints de rhumatisme psoriasique est significativement moins bonne. Le « fardeau clinique » est comparable à celui de la polyarthrite rhumatoïde (PR). Le poids que fait peser la maladie sur les patients s’évalue en termes psychologique, de fonctionnement psycho-social, d’insatisfaction vis-à-vis de la prise en charge de la maladie, et d’impact négatif sur les activités quotidiennes. Les auteurs notent que les traitements apparus ces 20 dernières années ont permis d’améliorer significativement la qualité de vie et de réduire cet impact.

Fatigue et troubles du sommeil
Sur l’échelle standard d’évaluation du handicap, ce dernier est moindre pour le rhumatisme psoriasique que pour la PR, mais les scores sont comparables en ce qui concerne la douleur. Si le handicap en termes de mobilité notamment est plus élevé pour la PR, les deux groupes présentent un niveau comparable de souffrance psychosociale et de réduction du bien-être. La fatigue et les troubles du sommeil, dont le RPso est hautement prédictif, contribuent à la réduction de la qualité de vie, situant les patients RPso au même niveau que ceux atteints d’un lupus érythémateux systémique.
Un test pilote a évalué les items pour lesquels les patients seraient prêts à payer pour voir une amélioration de leur condition. Le confort physique est ressorti à 88 %, puis la santé émotionnelle (63 %), le sommeil (60 %) et le travail (57 %). Plus le revenu des patients était élevé, plus ils étaient prêts à payer pour améliorer leur situation relative aux items cités.

Une étude allemande (1) a montré que les patients RPso effectuaient une moyenne de 20,3 visites annuelles chez leur médecin généraliste et 4 visites chez le rhumatologue, soit presqu’autant que les patients souffrant de PR et légèrement plus que ceux atteints de spondylarthrite ankylosante. Aux Etats-Unis, les dépenses de santé annuelles pour le RPso ont été estimées à 1,9 milliard de dollars, basées sur un coût moyen de 3638 dollars par patient pour l’année 2000, hors traitements par biothérapies. Les dépenses d’hospitalisation comptent pour 60 % des coûts directs. Les coûts indirects – liés au handicap et à la perte de productivité – comptent pour 52 à 72 % des coûts globaux liés à la maladie.

Handicap et durée de la maladie
Comme pour la PR, le handicap et la perte de productivité sont les premières composantes du poids économique du rhumatisme psoriasique. Le taux d’emploi parmi les patients RPso est de 54 à 63 %, légèrement plus élevé que pour la polyarthrite rhumatoïde mais au même niveau que la spondylarthrite ankylosante. Environ un tiers des patients RPso souffrent d’un handicap temporaire ou permanent. Selon des données allemandes (2), le coût annuel du handicap permanent au travail augmente avec la durée de la maladie : de 2526 euros annuels pour une durée inférieure à 5 ans, à 5692 euros entre 5 et 10 ans, et jusqu’à 10255 euros au-delà de 10 ans. Une étude norvégienne (3) a montré de son côté que parmi les patients RPso âgés de 18 à 45 ans, 23 % étaient incapables de travailler et recevaient une pension d’invalidité.

Les auteurs notent au final que les études économiques n’évaluent pas suffisamment les coûts indirects liés à la perte de productivité et à l’absentéisme attribuable au rhumatisme psoriasique aux Etats-Unis. Des données plus précises permettraient d’engager des stratégies thérapeutiques et de prise en charge de la pathologie plus efficientes, estiment les auteurs de cette revue.

Références :
*The Burden of Psoriatic Arthritis – A Literature Review from a Global Health Systems Perspective. Seina Lee, PharmD, MS, Alan Mendelsohn, MD, and Evelyn Sarnes, PharmD, MPH.
Pharmacy & Therapeutics décembre 2010;35(12): 680–689.
(1) Zink A, Thiele K, Huscher D, et al. Healthcare and burden of disease in psoriatic arthritis: A comparison with rheumatoid arthritis and ankylosing spondylitis. J Rheumatol. 2006;33(1):86–90.
(2) Huscher D, Merkesdal S, Thiele K, et al. Cost of illness in rheumatoid arthritis, ankylosing spondylitis, psoriatic arthritis, and systemic lupus erythematosus in Germany. Ann Rheum Dis. 2006;65(9):1175–1183.
(3) Wallenius M, Skomsvoll JF, Koldingsnes W, et al. Work disability and health-related quality of life in males and females with psoriatic arthritis. Ann Rheum Dis. 2009;68(5):685–689.

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Aujourd’hui, le travail est trop souvent assimilé à la souffrance et à la pénibilité. Dans un contexte d’allongement de la durée de l’activité professionnelle, il est nécessaire d’associer à nouveau le travail avec les notions d’épanouissement, d’équilibre et de projet de vie en société. Il est fondamental de permettre aux travailleurs de rester en bonne santé, dans des postes adaptés, jusqu’à l’âge de la retraite. Il faut aussi aider le plus grand nombre à rejoindre le monde du travail et notamment les personnes en situation de maladies chroniques et de handicap. Nous ne pouvons laisser les plus fragiles d’entre nous sur le bord de la route. Le cancer de notre société, c’est de ne pas travailler.

Alors qu’un Français sur cinq est atteint de maladies chroniques, leur situation n’est pas évoquée dans les débats sur la pénibilité ou les conditions de travail.

La modernisation de la santé au travail, figure parmi les moyens d’action qu’il est urgent de mettre en place pour faire progresser l’insertion des personnes malades dans l’univers du travail. Une proposition de loi a été votée au Sénat et sera, je l’espère, proposée prochainement à l’Assemblée nationale, car si le législateur ne vote pas rapidement ce projet de loi, le système actuel va imploser. Si ce scénario se confirme, deux écueils sont à craindre : la nationalisation ou la privatisation à but lucratif. Je suis, pour ma part, en faveur d’une rénovation du paritarisme qui est la base du système actuel.

Aujourd’hui, les équipes de terrain fourmillent d’idées et n’attendent plus qu’un coup de pouce du législateur pour les mettre en place. Notre rôle sera de leur apporter le cadre législatif qui leur permettra de :

- créer des équipes pluridisciplinaires composées notamment d’infirmières, de toxicologues, d’ergonomes qui ont toute leur place au côté du médecin du travail ;

- recentrer le travail des équipes sur les priorités de santé au travail à l’échelle de la région ;

- rénover la gouvernance par le paritarisme.

Autre dispositif à moderniser absolument : la capacité d’anticipation dans l’accompagnement des travailleurs atteints de pathologies chroniques. Les acteurs concernés, médecins du travail, médecins traitants et employeurs, doivent apprendre à travailler ensemble pour faciliter le retour au travail de ces personnes en redéfinissant ensemble le poste de travail et en multipliant les entretiens avant la reprise. Aujourd’hui  ces acteurs travaillent en silo. Le médecin traitant ignore l’environnement professionnel de son patient, et la problématique de l’entreprise, le médecin du travail ne sait souvent rien de son environnement personnel. Il est impératif de créer du lien entre ces interlocuteurs clés du travailleur malade ou handicapé.

Enfin, la multiplicité des dispositifs d’accompagnement proposés ne permet pas aux personnes concernées de bien connaître leurs droits et donc de faire les bons choix dans un système à double entrée : invalidité et reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH). Je suis favorable à la mise en place du guichet unique qui permettrait de réunir le social, les soins, le handicap et la vie en société. Nous n’avons pas besoin de loi pour mettre en place ce système mais d’une volonté politique suffisamment forte pour dépasser des freins qui relèvent plus du culturel et de notre difficulté à partager l’information. Le pouvoir aujourd’hui c’est de partager l’information, ce n’est pas de la garder pour soi.

Cette même volonté politique doit nous conduire à travailler tous ensemble dans la même direction pour conjuguer les besoins de la personne malade et les impératifs de l’entreprise notamment grâce à la rénovation de la santé au travail mais aussi en replaçant l’humain au centre des préoccupations managériales afin que tout le monde y trouve son compte.

C’est en amont que doit aujourd’hui s’organiser la prise en charge des travailleurs. Au niveau de la formation des managers et des ingénieurs tout d’abord, dans la prise de conscience qu’un employé serein et en bonne santé est plus efficace humainement et économiquement. Mais aussi dans une politique de prévention primaire et secondaire afin de prévenir la maladie ou l’accident plutôt que d’avoir à la réparer.

Au-delà des égoïsmes et des a priori, de nombreux intervenants veulent construire ensemble une nouvelle relation au travail. Le rôle du politique, c’est de faciliter et d’accompagner ce changement.

« Le travail est depuis quelques années au centre du débat social en termes de valeurs, de place, de sens, de finalité. Sa relation avec la santé doit également être pensée car la désinsertion professionnelle conduit souvent à la désinsertion sociale. Des transformations doivent intervenir au sein du monde syndical pour améliorer l’approche prévention comme un déterminant de reconnaissance des situations de travail. Par ailleurs, les logiques de la sécurité sociale doivent être réorientées vers une sécurité sociale professionnelle et de santé pour penser différemment le travail comme facteur de santé et d’émancipation. Aussi le travail doit être adapté à l’homme et non pas le contraire. La réflexion syndicale CGT s’est longtemps intéressée au collectif avec l’ambition, de changer l’homme. Or, l’approche inverse qui s’appuie sur l’individu et ses singularités est indispensable pour pouvoir travailler sur les nécessités du collectif. En France, la démocratie sociale est quelque peu malmenée. Une des préconisations d’amélioration serait la mise en place sur les territoires d’instances qui permettent le dialogue social, pour donner à tous et toutes les droits de tous… A cet égard, il nous faut osez des expérimentations qui permettent cette « dispute » en territoires sur le travail dans une dynamique santé».

« La question de la formation initiale et continue tout au long de la vie intéresse particulièrement l’Association Française des Polyarthritiques et des rhumatismes inflammatoires chroniques (AFP^ric). La problématique de l’adaptation et/ou de la réadaptation sur un poste professionnel doit aborder cet aspect de la formation pour les jeunes adultes qui ne disposent pas toujours d’un interlocuteur ou d’une équipe pluridisciplinaire en mesure d’apporter des réponses à la famille, à l’adolescent et au jeune adulte, dans le cadre de la construction d’un projet professionnel. Cette question se pose au moment de la réadaptation mais aussi lors de l’élaboration du projet personnel et professionnel. En réalité, l’employeur est confronté à la difficulté économique et technique de l’adaptation du poste et du maintien dans l’emploi. L’allongement de la durée du travail devrait constituer une incitation supplémentaire pour les entreprises à se saisir du problème et envisager des évolutions des postes.

L’AFP^ric propose plusieurs points qui mériteraient d’être approfondis. Nous pensons qu’il n’est pas raisonnable de faire peser le coût du travailleur handicapé intégralement à l’entreprise ou à l’Etat ; le développement d’un travail collaboratif s’impose sur ce sujet. Par ailleurs, la réflexion de l’insertion des travailleurs handicapés, qui doit faire l’objet de dispositions adaptées et sur-mesure, doit débuter en amont de la définition du projet professionnel, notamment en collaboration avec la Médecine Scolaire et en aval avec une Médecine du Travail formée et opérationnelle. Par exemple, l’aménagement du temps de travail, dans le cas d’aménagement spécifique lié au handicap, devrait amener l’entreprise et l’Etat à contribuer à la mesure de leur responsabilité respective. On peut aussi imaginer qu’un « compagnonnage » entre collègues permettrait aux salariés handicapés de trouver dans l’entreprise un soutien, voire de compenser une charge de travail nécessaire au plan économique. Sans partenariat des prescripteurs institutionnels, sans volonté d’agir en valorisant la solidarité comme un outil de G.R.H au même titre que la compensation financière, il est difficilement envisageable de faire évoluer ce problème de l’insertion sociale et professionnelle en brandissant la menace, à la mode, du tout-répressif. »

Les recommandations portent sur : une meilleure formation des chefs d’entreprise et des managers ; la labellisation par l’Agence nationale pour l’amélioration des conditions de travail (Anact) des entreprises performantes en matière de santé au travail ; l’inclusion des risques psychosociaux dans le document unique d’évaluation des risques professionnels et le renforcement des CHSCT dont les membres seraient élus au suffrage direct pour renforcer leur visibilité et leur légitimité.

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Ce séminaire, dirigé par le Dr Olivier Obrecht, a permis d’effectuer un état des lieux des enjeux économiques, sanitaires et sociétaux du maintien dans leur emploi et du retour dans le monde du travail de ces personnes malades.

Pour prolonger ces réflexions, nourrir le débat et identifier des leviers d’action, la Chaire Santé de Sciences Po et le CAPPS de l’EHESP ont présenté les propositions issues de ce séminaire et ont soumis en particulier deux d’entre elles au débat public lors des tables rondes de ce colloque : « Anticiper l’accompagnement durable du travailleur malade : une utopie ? » et « Faire évoluer le cadre administratif et réglementaire : vers un guichet unique pour les travailleurs malades ? ».

Visionnez le film qui présente les grands enjeux et les recommandations du séminaire

« Comment lutter contre l’exclusion des travailleurs malades ? » : pour télécharger les actes du colloque

Et pour visionner les conclusions du colloque par les intervenants de la conférence, c’est ici

Plus de 350 000 personnes sont atteintes d’un cancer et 43 % d’entre elles jugent la réinsertion dans le monde du travail comme difficile. Une tendance qui risque d’être à la hausse ces prochaines années avec le recul de l’âge de la retraite.”

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